提起孤獨(dú)癥，你最先想到的是什么？

是電影《雨人》里憑著驚人記憶力在賭場(chǎng)贏下八萬美元的雷蒙，還是設(shè)計(jì)出最佳牧業(yè)器械的美國(guó)科學(xué)院院士天寶·葛蘭汀？

在影視作品的描述中，孤獨(dú)癥兒童總會(huì)呈現(xiàn)出超乎尋常的天才能力，在一些藝術(shù)或其他領(lǐng)域有著突出表現(xiàn)。但現(xiàn)實(shí)是，絕大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童的智力都是偏低的，在某些方面有突出功能的孩子只是鳳毛麟角。

孤獨(dú)癥核心癥狀是社交障礙、語言功能發(fā)育遲緩、興趣極度狹窄，以及有重復(fù)刻板行為，所以對(duì)于大多數(shù)孤獨(dú)癥人士而言，一次與他人的談笑風(fēng)生，一個(gè)融洽的學(xué)習(xí)工作氛圍，都是難以奢求的機(jī)會(huì)。孤獨(dú)癥人士生存環(huán)境艱難，有孤獨(dú)癥患者的家庭、照顧孤獨(dú)癥患者康復(fù)的醫(yī)護(hù)人群更難。

2023年4月2日是第十六個(gè)世界孤獨(dú)癥日（World Autism Awareness Day），主體口號(hào)是“關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童，關(guān)注與支持孤獨(dú)癥人群的照顧者和專業(yè)工作者”。隨著孤獨(dú)癥人士的增加，關(guān)愛孤獨(dú)癥人士已經(jīng)不僅僅只是醫(yī)療機(jī)構(gòu)的事情，還涉及到家庭、學(xué)校教育及社會(huì)服務(wù)等多方面。目前來看，我國(guó)孤獨(dú)癥人士的數(shù)量在不斷增加，但康復(fù)人員與患者比例卻在不斷拉大，家庭照顧成本高，孤獨(dú)癥照顧人員的身心健康也亟須關(guān)注。

我國(guó)孤獨(dú)癥患者數(shù)量高達(dá)1000萬

孤獨(dú)癥，也稱為自閉癥，是一種嚴(yán)重危害兒童身心健康的廣泛性發(fā)育障礙，致病原因至今未明，且缺乏有效的治療藥物，已經(jīng)是當(dāng)今世界嚴(yán)重的公共衛(wèi)生挑戰(zhàn)。

聯(lián)合國(guó)數(shù)據(jù)顯示，目前全球有超7000萬人正遭受孤獨(dú)癥的困擾。

據(jù)2019年發(fā)布的《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示，我國(guó)孤獨(dú)癥發(fā)病率達(dá)0.7%，孤獨(dú)癥譜系障礙人群超過1000萬。在這1000萬人群中，0-14歲兒童約有300萬-500萬人，孤獨(dú)癥譜系障礙已經(jīng)成為兒童精神疾病中最主要的一種。

伴隨醫(yī)學(xué)診斷水平的提升，加之隨著社會(huì)發(fā)展，電子產(chǎn)品的普及、生態(tài)環(huán)境的變化也帶來了一定的影響，目前兒童孤獨(dú)癥發(fā)病率越來越高。

據(jù)美國(guó)CDC最新研究數(shù)據(jù)，每36個(gè)孩子中就有一個(gè)患有孤獨(dú)癥，平均每1000名兒童的綜合患病率高達(dá)27.6，相比兩年前增長(zhǎng)了4.6。

孤獨(dú)癥病因復(fù)雜

與家庭環(huán)境并無多大關(guān)系

在有孤獨(dú)癥人士的家庭中，照顧者經(jīng)常因“也許家庭環(huán)境冰冷造成孩童患病”而自責(zé)，有調(diào)查顯示，在對(duì)于孤獨(dú)癥患病原因中，近6成人群認(rèn)為是心理障礙導(dǎo)致的，也有超過一半認(rèn)為是缺乏家庭關(guān)愛。

20世紀(jì)70年代以前，在孤獨(dú)癥譜系障礙的致病原因中，“冰箱母親”理論盛行，即認(rèn)為孤獨(dú)癥是由于父母親在感情方面的冷漠和教養(yǎng)過分形式化造成的。但在近現(xiàn)代，有大量的研究表明，孤獨(dú)癥譜系障礙的誘因是綜合性，并非單一病因造成。

雖然具體的其他單一病因沒有被完全證實(shí)，但可以確定的是，有60%的孤獨(dú)癥跟遺傳有關(guān)，與父母的家養(yǎng)方式、家庭環(huán)境沒有太大關(guān)系。

科學(xué)界普遍認(rèn)為孤獨(dú)癥是遺傳因素與非遺傳因素雙重作用的結(jié)果。相對(duì)于同性異卵雙胞胎，孤獨(dú)癥在同卵雙胞胎中具有更強(qiáng)的生物遺傳傾向。

雖然最初科學(xué)家們?cè)噲D尋找特定的導(dǎo)致孤獨(dú)癥的基因位點(diǎn)，但現(xiàn)在我們已經(jīng)知道，孤獨(dú)癥的生物遺傳形式非常復(fù)雜，目前已知的與孤獨(dú)癥相關(guān)的基因位點(diǎn)有近千種，其中許多基因僅對(duì)疾病表型有非常小的影響。

也有研究表明，父母年齡較高也有可能增加孩子患孤獨(dú)癥的風(fēng)險(xiǎn)，產(chǎn)婦年齡大于35歲被認(rèn)為會(huì)增加子代患有孤獨(dú)癥的風(fēng)險(xiǎn)，此外母親所患妊娠期疾病、藥物使用、毒物接觸和圍產(chǎn)期情況等因素都可能與后代患孤獨(dú)癥的風(fēng)險(xiǎn)相關(guān)。

據(jù)美國(guó)權(quán)威診斷標(biāo)準(zhǔn)DSM-Ⅴ研究，孤獨(dú)癥譜系障礙有兩大核心特征，即社會(huì)交往障礙、狹隘興趣和重復(fù)刻板行為，言語和非言語交流障礙被認(rèn)為是前兩種核心障礙導(dǎo)致的結(jié)果，是孤獨(dú)癥的重要表現(xiàn)。

這也是我們?cè)谌粘Ｖ杏龅降墓陋?dú)癥譜系障礙人群最普遍的現(xiàn)象，不聾卻對(duì)聲響不聞不問，不盲卻對(duì)你視而不見，不啞卻總是閉口不言。猶如天上的星星，遙遠(yuǎn)而孤獨(dú)地閃爍著。

孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育存在30萬人才缺口

因?yàn)椴∫虿幻鳎怨陋?dú)癥很難被治療，目前看來，孤獨(dú)癥患兒的治療主要以心理治療、藥物治療和行為治療為主。

心理治療主要以減少患兒自卑和孤僻心理為主，應(yīng)避免對(duì)患兒的責(zé)備和埋怨，鼓勵(lì)和談心是較為有效的方法。藥物治療雖然見效較快，但是副作用較大，多會(huì)導(dǎo)致患兒營(yíng)養(yǎng)不良，影響骨骼發(fā)育，一旦停藥，疾病易復(fù)發(fā)。行為治療雖然能夠強(qiáng)制改變患兒的行為習(xí)慣，但不能從根本上解決疾病的根源，一旦終止訓(xùn)練或訓(xùn)練不科學(xué)，極易對(duì)患兒心理造成二次傷害。

“自閉癥兒童需要在早期接受每周至少40小時(shí)的干預(yù)，包括機(jī)構(gòu)干預(yù)和家庭干預(yù)，并且持續(xù)干預(yù)2-3年，才能有比較好的康復(fù)效果，時(shí)間周期長(zhǎng)、投入多給很多家庭造成了嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。”北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香介紹。

孤獨(dú)癥患兒的康復(fù)離不開康復(fù)師的治療，但目前我國(guó)兒童康復(fù)教育存在30萬人才缺口，對(duì)專業(yè)康復(fù)師的需求極大。

我國(guó)目前從事孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的教師有10萬人，其中殘聯(lián)在冊(cè)的康復(fù)教師有2.3萬人，與患病兒童的比例約為1:130，而其中能提供高質(zhì)量服務(wù)即持有國(guó)際認(rèn)證干預(yù)資格證書的專業(yè)人員，目前國(guó)內(nèi)僅有1000人左右，平均一個(gè)專業(yè)教師需要服務(wù)2500個(gè)孩子。

賈美香介紹，除了康復(fù)機(jī)構(gòu)和康復(fù)師，中國(guó)孤獨(dú)癥的診斷能力也無法匹配龐大的患病人群，“兒童孤獨(dú)癥通常由兒童精神科醫(yī)生首先發(fā)現(xiàn)，但兒童精神科醫(yī)生在全國(guó)不足500人，其中50%的醫(yī)生在診斷孤獨(dú)癥過程中還需要更多協(xié)助。”

與龐大的孤獨(dú)癥患病人群相比，比例嚴(yán)重失衡，給從業(yè)人員帶來很大的工作負(fù)擔(dān)和壓力。

超過一半家庭承受不了孤獨(dú)癥康復(fù)治療費(fèi)用

對(duì)于許多孤獨(dú)癥人士的家庭來說，康復(fù)訓(xùn)練是一項(xiàng)沉重的負(fù)擔(dān)。《中國(guó)孤獨(dú)癥家長(zhǎng)需求調(diào)查問卷》數(shù)據(jù)顯示，有52.4%的家庭里有一人專門放棄工作照看孤獨(dú)癥孩子，且大部分都是由媽媽放棄工作。

有的家庭舉債為孩子進(jìn)行康復(fù)治療，有的家長(zhǎng)橫跨數(shù)千公里，全國(guó)奔波為孩子尋醫(yī)問藥。

在康復(fù)費(fèi)用的調(diào)查中，有超過一半家庭都沒有得到過補(bǔ)助，目前我國(guó)在孤獨(dú)癥兒童的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼上并沒有統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，各地補(bǔ)貼政策也不一樣。有些地方的申領(lǐng)補(bǔ)貼條件也比較受限，例如在上海，申領(lǐng)孤獨(dú)癥譜系障礙兒童補(bǔ)貼規(guī)定，家長(zhǎng)必須在相關(guān)部門指定的康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，才能憑其開出的發(fā)票進(jìn)行補(bǔ)貼報(bào)銷，而這些機(jī)構(gòu)只有寥寥幾家，可容納兒童數(shù)量非常有限。

因?yàn)榭祻?fù)場(chǎng)所和專業(yè)要求都較高，且多數(shù)人沒有得到補(bǔ)助，所以高昂且延續(xù)不斷的治療費(fèi)用讓超過一半的家庭難以承擔(dān)。

除了康復(fù)費(fèi)用，孤獨(dú)癥兒童的家庭照顧者心理健康也需要關(guān)注。孤獨(dú)癥患兒照顧者相對(duì)于其他家長(zhǎng)，在撫育孩子的過程中要付出更多的努力，傾注更多的心血。在撫育過程中來自孤獨(dú)癥兒童長(zhǎng)期的康復(fù)訓(xùn)練所面臨的困難和承受的痛苦要比其他撫育者大，并且在養(yǎng)育孤獨(dú)癥患兒過程中無法得到孩子的積極反饋，其心理難免會(huì)出現(xiàn)抑郁、焦慮、神經(jīng)質(zhì)等負(fù)面情緒，心理和情緒需求是孤獨(dú)癥患兒家庭的首位需求，他們非常需要心理支持。

另一項(xiàng)關(guān)于孤獨(dú)癥患兒的照顧者體驗(yàn)的研究表明，在照顧孤獨(dú)癥患兒時(shí)往往存在較多的消極體驗(yàn)，比起居住在城鎮(zhèn)、收入更高的家庭，年齡偏大、無工作的照顧者消極照顧體驗(yàn)水平更高。

究其原因，目前醫(yī)學(xué)水平缺乏有效的治療手段，預(yù)后較差，嚴(yán)重者會(huì)導(dǎo)致終身殘疾，給主要照顧者帶來沉重的照顧負(fù)擔(dān)及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，同時(shí)由于患兒病程較長(zhǎng)，需要照顧者在日常生活中應(yīng)對(duì)患兒的情感淡漠、社交回避等癥狀，會(huì)導(dǎo)致照顧者出現(xiàn)疾病恥辱等消極體驗(yàn)。

建立健全孤獨(dú)癥人士社會(huì)保障體系

還有很長(zhǎng)的路要走

有專家指出，三歲內(nèi)發(fā)現(xiàn)并進(jìn)行科學(xué)干預(yù)治療，絕大多數(shù)輕癥患兒可通過融合教育回歸到社會(huì)正常生活。國(guó)家衛(wèi)健委2022年12月發(fā)布的針對(duì)孤獨(dú)癥康復(fù)及幫扶體系表示，要將預(yù)警征象篩查內(nèi)容納入國(guó)家基本公共衛(wèi)生服務(wù)項(xiàng)目，實(shí)現(xiàn)兒童孤獨(dú)癥等5類殘疾在全國(guó)范圍內(nèi)普遍篩查。

我國(guó)殘聯(lián)通過實(shí)施殘疾兒童搶救性康復(fù)項(xiàng)目，積極改善孤獨(dú)癥兒童康復(fù)狀況，目前已累計(jì)27.7萬（人次）孤獨(dú)癥兒童獲得救助。

國(guó)家在不斷加大對(duì)孤獨(dú)癥兒童的篩查和治療，但目前行業(yè)康復(fù)師的缺口仍然巨大，且缺少相應(yīng)的社會(huì)保障體系。據(jù)“融合中國(guó)”家長(zhǎng)組織網(wǎng)絡(luò)在2017年、2018年進(jìn)行的數(shù)據(jù)調(diào)查顯示：27%的6至15歲孤獨(dú)癥兒童曾被要求退學(xué)，26%的適齡孤獨(dú)癥兒童面臨無學(xué)可上。普通中小學(xué)缺乏實(shí)用教材、專業(yè)教師和專門的教學(xué)資源，對(duì)于隨班就讀學(xué)生而言，他們得不到針對(duì)性訓(xùn)練。

因?yàn)闊o法像普通兒童那樣走進(jìn)學(xué)校接受常規(guī)的、系統(tǒng)的教育，去學(xué)習(xí)在社會(huì)生存和發(fā)展的本領(lǐng)，導(dǎo)致孤獨(dú)癥兒童與社會(huì)進(jìn)一步脫節(jié)。

同樣“融合中國(guó)”的數(shù)據(jù)顯示，以廣州為例，殘疾人就業(yè)比例約為40%，而心智障礙人士的就業(yè)比例僅為4%。

從幼兒到上學(xué)再到受職業(yè)培訓(xùn)、工作就業(yè)，最終到年老，是個(gè)系統(tǒng)的康復(fù)、教育、托養(yǎng)鏈條。這個(gè)鏈條上的每一步都給家庭帶來了難以承受的重負(fù)。尤其對(duì)于中重度且大齡的孤獨(dú)癥患者來說，“無處可去”、“無人可依”成為他們的生存難題，康復(fù)之路道阻且長(zhǎng)。

參考資料：1、周林媯,劉嬋,金海菊.自閉癥兒童的家庭教養(yǎng)需求、教育現(xiàn)狀及康復(fù)狀況的調(diào)查研究[J].中國(guó)公共衛(wèi)生管理,2022,38(1):102-105

2、吳日暉.自閉癥兒童母親心理健康狀況及其與情緒彈性、社會(huì)支持關(guān)系研究[J].心理學(xué)進(jìn)展,2023,13(1):338-345

3、趙彥雅.自閉癥患兒主要照顧者照顧體驗(yàn)現(xiàn)狀及影響因素分析[J].全科護(hù)理,2022,20(13):1859-1862

4、《2021年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)藍(lán)皮書》

https://m.gmw.cn/baijia/2022-04/02/35632689.html]]

5、程大發(fā)，界面新聞，《中國(guó)約有近300萬孤獨(dú)癥兒童，康復(fù)教育人才缺口達(dá)30萬》

https://baijiahao.baidu.com/s?id=1729051574997310377&wfr=spider&for=pc

數(shù)據(jù)新聞編輯：陳華羅 實(shí)習(xí)生郭繼元

新媒體設(shè)計(jì)：苗奇卉

校對(duì)：劉軍